難病の子どもや親を寄付で支援したい！寄付できる団体を5つ紹介

「難病」と聞くと不治の病、ずっと入院している、などのイメージを持ってしまう人もいるのではないでしょうか。実は難病にも様々なものがあり、一見病気を持っていないように見える人たちもいます。
だからこそ、見た目では分からない患者や家族の辛さがあります。たとえば病気そのものの辛さ以外にも、精神的な辛さや経済的負担などです。
このような辛さを緩和するためには、難病の患者や家族への支援だけでなく、社会の理解も必要とされています。

また難病の子どもたちやその親を支援したい！と思うものの、

と思うことはありませんか？

そこでこの記事では、難病の子どもとその親の支援活動をする団体について以下の内容をご紹介します。

具体的には

の順にご紹介します。

難病支援に寄付できる団体を5つ紹介！

ここでは、「難病患者や家族を支援している団体へ寄付したい」と考えている方へ向けて、寄付アドバイザーの河合さんのおすすめコメントとともに、支援している5つの団体を紹介します。

寄付アドバイザー ：河合将生（まさお）さん

NPO組織基盤強化コンサルタント office musubime代表／関西チャプター共同代表・准認定ファンドレイザー

寄り添って伴走する第三者として、各団体（NPOなど）の支援に取り組んでいます。

【寄付先1】認定特定非営利活動法人　日本IDDMネットワーク：1型糖尿病の根絶が究極の目標

1型糖尿病患者を救う・つなぐ・解決する取り組みを３つの約束とし、ネットワークの拡大・支援、政策提言、調査研究、療育相談などの活動を行っています。

インスリン補充が必須な患者とその家族一人ひとりが希望を持って生きられる社会を実現すること、2025年に1型糖尿病を「治る病気」にすることを目指しています。

【寄付先2】一般社団法人日本難病・疾病団体協議会：1,000人以上の難病サポーター

患者・家族の交流、社会への啓発、国会請願などの行政への働きかけ、難病患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進を行っています。

活動を通じて「誰でもが安心して暮らせる社会」をつくることを目標に取り組みを続けています。

【寄付先3】公益財団法人難病医学研究財団：専用サイトで詳細な情報提供

難治性疾患等に関する調査研究の実施及び助成、関係学術団体等との連携などの公益活動等の推進などを行っています。

「国民の健康と公衆衛生及び福祉の向上並びに科学技術の振興を目的」に取り組んでいます。

【寄付先4】認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク：難病の子どもたちと家族の「いのちの輝き」を高める活動を行う

難病の子どもたちとその家族のために、相談の場の設置、子どもが安心して参加できるイベントの開催、啓発活動などを行っています。

難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になる団体を目指しています。

【寄付先5】公益財団法人 メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン：難病と闘う子どもたちの夢をかなえる

難病と闘っている子どもたちの夢をかなえる活動を行っています。

活動で子どもたちに勇気を与えることに加え、非営利組織として社会貢献の「場」を提供する有意義な存在となることを目指しています。

見た目にはわかりにくい難病の辛さ

難病と聞くと、治療が難しい病気、完治が難しい病気というイメージがあるのではないでしょうか。しかし実際のところ、難病とはどのような病気を指すのでしょうか？詳しく見てみましょう。

難病対策

医学的な定義ではありませんが、平成26年に成立した「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）では、
難病とは

と定義されています。
またこの難病法において、難病患者の医療費助成に消費税などの財源が充てられることになり、患者やその家族にとって安定的な医療費助成制度が確立しました。

「病気である状態の辛さ」「治療が難しい辛さ」以外にも、表面的には分かりにくい難病患者とその家族が抱く、以下のような辛さがあります。

難病支援の寄付でよくある5つの疑問

ここからは、寄付でよくある5つの疑問について解説します。

1.指定難病とは？

指定難病とは、難病法において難病に加え

の２つの条件が追加されたものです。
指定難病数は適宜検討追加され、令和6年4月時点で341疾病です。

また、指定難病患者は令和4年度末時点で全国に105万人います。
この指定難病患者数は指定難病受給者証を持つ者の総数で、「指定難病」でも、軽傷から中等症の中で医療費の公的負担を得られない（指定難病受給者証を持っていない）患者は含まれていません。

出典：
厚生労働省, 指定難病の概要、診断基準等、臨床調査個人票
厚生労働省, 難病に関する留意事項

2.小児慢性特定疾病とは？

小児慢性特定疾病とは

です。

令和6年現在、16疾患群845疾病が対象となっています。患者数は令和2年時点で約123,700人です。

出典：
小児慢性特定疾病情報センター, 小児慢性特定疾病の対象疾病リスト
厚生労働省, 小児慢性特定疾病児童とその家族の支援ニーズの把握のための実態把握調査の手引き書

3.難病の子どもを持つ親は支援できる？

難病の治療は通院、入院、在宅介助など経済的な負担が大きいです。
指定難病も小児慢性特定疾患も医療費の助成を受けることができ、自己負担額は2割、自己負担の上限額も定められています。
しかし、軽症者は助成の対象にならない、また助成を受けられる患者であっても通院などの交通費、医療保険に入れないなどの面で経済的に苦しい状況にある親は多いです。また、入院・通院の付き添い、在宅介助などで思うように働けない親もいます。

難病患者に奨学金を給付する団体や、難病の子どもの願いを叶えるお手伝いをする団体などがあります。
また、親の孤立を防ぐために相談の窓口を設ける団体や、親同士をつなげ情報や悩みを共有するためのネットワークを作る団体があるので、ぜひチェックしてみてはいかがでしょうか。

4.寄付は途中でやめてもいい？

月ごとの継続寄付は、途中でやめることも可能です。
各団体、手続きの方法がホームページ等に載っているので確認してみてください。事務手続きの関係上、退会申し出のタイミングから実際の正式な手続きまでのタイムラグがある場合もあるので、注意が必要です。
また、一度退会したあとも再度継続寄付ができるようになったら再開することも可能です。

もし継続寄付が不安であれば、単発の都度寄付を最初から選択する方法もあります。

5.寄付をすると確定申告が必要？

寄付をしたからといって必ずしも確定申告が必要なわけではありません。ただし寄付金控除を受けたい場合は、確定申告が必要になります。
確定申告を行うことで自己の負担を減らせるので、ぜひ活用してみてはいかがでしょうか。
こうした控除を受けることで自分の負担が多少減り、継続的な寄付へと繋がりやすくなるでしょう。

寄附金控除について詳しく知りたい方は、以下記事をご一読ください。

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難病支援のために私たちにできること

ここまで、難病の子どもやその家族を支援する団体の概要やよくある疑問にお答えしてきました。記事の内容を下記にまとめます。

難病の子どもやその親を支える活動をする団体の支援は、寄付を通じて手軽にできます。「寄付を通じて、支援を必要とする難病患者や屋族をサポートしたい」という方は、ぜひ参考にしてくださいね。

▼難病の子どもやその家族を支援している団体

記事の内容は以上です。もし、今あなたが

「どの団体に寄付するか決めかねている・・・」
「寄付先の選び方を知りたい・・・」

とお思いなら、寄付アドバイザーが「あなたに合う寄付先の選び方」を解説する人気記事をおすすめします。
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