小さな身体に増える注射の跡…「その病気は治るんだよ」と、子どもたちに伝えられる日のために

毎日、何度も注射を打たなければいけない子どもたちがいます

大人でさえ、嫌な注射を
毎日、それも何回も打たなければいけない子どもたちがいますー

 
 
1型糖尿病という病名、まだ聞いたことがない方も多いのではないでしょうか。
1型糖尿病は、主に自己免疫によっておこる病気です。
ある日突然、自分の中でインスリンというホルモンが作られなくなってしまい、そのまま放置すると死に至ります。
 
日本では約10~14万人の患者がいると推定されています。
※出典:厚生労働省研究班による調査報告書(平成29年度)
 
まだ原因は解明されていません。
生活習慣病でもなく、先天性の病気でもありません。
 
主に子どもに起こる難病で、現在の医療では一生治らない病気です。
そのため、注射等による毎日4-5回ののインスリン投与がかかせません。
日々のことなので、お医者さんから打ってもらうのではなく、自分自身で打てるようにならなければいけません。

ゆきちゃん(仮名)は3歳のときに1型糖尿病と診断を受けました。
5歳になった頃には、毎日のインスリン注射は、自分で打っていました。
 
ゆきちゃんのように、幼いうちから自分自身で注射を打つ子が多くいます。
 
注射を打たなければ、心臓、腎臓、眼、神経等の合併症を併発する恐れがあります。
その不安に加え、注射の痛み、身体に増えていく注射の跡…
 
突然の生活の変化に戸惑うだけでなく、注射の様子を誰かに見られたり、補食(血糖値が下がりすぎる場合、お菓子等を食べます)の様子を友だちに見られることなどに苦痛を感じる子がたくさんいます。
 
患者本人の辛さはもちろんのこと、患者を支える家族の精神的な負担も大きいものとなっています。

あなたやあなたの家族がある日突然、「一生注射を打ち続けなければならなくなった」としたら?

「一生、インスリン注射をすることになります。」
 
医師からこのように告げられた時、ほとんどの患者・家族は大きな絶望感に襲われます。
ご両親、特に母親は「私の何かが悪かったから病気にさせてしまった」と思ってしまう方も多いそうです。
病気に対する偏見から「親の管理が悪かったのでは?」と周りに言われてしまうことも。
当然、誰のせいでもないことは説明を受けていても、心は追いつきません。
 
親であれば、生涯病と共に過ごさなければいけない子どもの将来を想い、心配し悩みが尽きないのも当たり前のことです。
 

「わたし治るの?」って聞かれたとき「治るよ」って言ってあげられなかった。

このような1型糖尿病の患者、その家族に情報提供をしたり、病気に関する研究をサポートしている『日本IDDMネットーワーク』という団体があります。
 
この日本IDDMネットーワークの運営を担う方の中には、1型糖尿病患者ご本人、もしくはそのご家族の方々もいらっしゃいます。
 
その苦しみ、辛さ、大変さを自身として理解しているからこそ多くの方々に寄り添い支えとなっています。
 
日本IDDMネットーワークの取り組みは、大きく以下の3点です。

①救う:患者と家族の皆さんに、日本IDDMネットーワークの経験を還元
・患者・家族への最新情報を提供し、最適な生活が得られるよう多様な選択肢を提示
・患者や家族同士による支援、教育、ピア・カウンセリング
・学校等での差別やいじめのない教育環境の実現
・就労の場での差別のない職場環境の実現
・公的支援の導入により質の高い療養が継続できるよう要望
 
②つなぐ:患者・家族と研究者、医療者、関連企業、行政、そして社会とつなぐ
・医療機関、製薬企業と協力して、多様な製剤、新しい機器による療養環境の充実
・医療者と協力して、適切な食事・栄養指導を周知し、患者負担の軽減を図る
 
③解決する:研究者の方々に研究費を助成し、1型糖尿病の根絶への道を開く
1型糖尿病根絶に向け情熱を持って真摯に挑戦する研究者をサポート

日本IDDMネットーワークが目指すのは「2025年まで1型糖尿病を治る病気にする」こと。
そしてさらには、「1型糖尿病の根絶(=治療+根治+予防)」が最終的な目標です。
 
これらは、現在原因不明の難病ということから本当に可能なのだろうか?と思われる方も少なくないでしょう。
 
確かにまだ「1型糖尿病は一生治らない病気」ではありますが、適切な治療を受けることで日常生活を送ることができます。
 
実は100年前では、徐々にやせ細っていき、確実に死に至る病でした。
それが長年の研究や医療の発達により、インスリンの種類が増え生活に合わせたものを投与したり、日々の注射の針を細くしたり、操作が容易な血糖測定器等が開発され、適切にインスリンを補充することで生活の質を高めることができるようになりました。
 
さらに、すい島移植など、根治に向けてさらなる研究が進められています。
 
しかし、研究には莫大な費用が必要となります。
日本IDDMネットワークでは2005年に「1型糖尿病研究基金」を設立し、研究の継続・促進を目的として研究費助成を行っています。
 
これまで数多くの様々な研究に対し助成を行い、患者・家族や寄付者に対し情報を公開しています。
https://japan-iddm.net/support/result/record/

確実に、少しずつ治せる病気へと進んでいることがわかります。
そしてこれらの研究は、患者や家族にとっての希望の光です。

30秒で終わる「日本IDDMネットワーク」の活動に関するアンケートに答えて、無料でできる支援に参加しよう!


 
1型糖尿病は日本では、毎年約1000人~2000人の患者さんが発症しています。
原因不明の難病ですが、誰しもがなり得る病気でもあります。
 
病気ではない人と同じように、夢を持ったり様々な経験を重ねることができるとは言え、不安な気持ちを抱えていたり、将来に悲観的になることもあります。
また震災や災害時など生命維持に欠かせないインスリンの入手が困難な非常事態などにも対応できるよう患者・家族との連携が必要不可欠です。
 
患者やそのご家族の不安な気持ちに寄り添い、必要な情報を提供している日本IDDMネットーワークさん。
「1型糖尿病を治せる病気にする」と掲げている2025年には、ゆきちゃんは高校生になります。
 
ゆきちゃんに、1型糖尿病の患者やそのご家族に、「もう注射は打たなくていいよ」「治る病気だよ」そう伝えられるように…日々様々な取り組みを行っています。
 
そんな日本IDDMネットーワークさんの活動を、無料で支援することができます。
それは、アンケートに回答して頂くだけ。
 
今なら、30秒で終わる3問のアンケートに答えていただくだけで、10円の支援金を『日本IDDMネットーワーク』さんに届けることができます
 
支援にかかる費用は、サポーター企業であるgooddo(※)が負担するため、あなたには一切費用はかからず個人情報なども必要ありません!
※gooddo株式会社は、株式会社セプテーニ・ホールディングス(東京証券取引所 スタンダード市場)のグループ会社
 
ここまで関心を持って読んでいただき、ありがとうございます。
 
子どもたちと、そのご家族の笑顔のために…みなさんのお力を貸して頂けないでしょうか。
 
「子どもたちがもう注射を打たなくていいようにしたい」
「1型糖尿病を治る病気にするための研究を応援したい!」

 
このように思ってくださるあなたの行動が、1型糖尿病を「治る病気へ」と一歩ずつ進めます。
ぜひ、アンケートに回答して、日本IDDMネットーワークさんの活動の支援をお願いいたします。

\かんたん3問!たったの30秒!/

 

(※情報提供:認定特定非営利活動法人 日本IDDMネットワーク)