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「お母さんにこれ以上負担をかけたくない…」
小さく呟いたのは、高校3年生のみなとさん（仮名）。母親とふたり暮らしです。
小学校高学年の時に、小児がんと診断を受けました。
その告知を受けた時、みなとさんのショックの大きさはもちろんのこと、お母さんも胸が張り裂ける思いだったでしょう…。
そこからみなとさんは入退院を繰り返し、親子二人三脚で小児がんと闘いました。
服薬による対処療法で悪化することは防ぐことができたものの、完治するための根本的な治療はありません。
「服薬は、一生続けなければならない可能性が高い」
そう主治医に説明を受けました。
それでも、治療期間の遅れをなんとか取り戻し、中学・高校へ進学してきたみなとさん。
もちろん通院と服薬は多いため、他の学生と比べると限られた時間の中で、精一杯頑張った結果です。
そうして、将来は「理学療法士になりたい」という夢ができました。自身の治療の経験から、今度は自分が小児がんなど病気で苦しむ人たちを支える人になりたいという思いがあったからです。
しかし…大学進学、しかも医療職ともなると、その学費は大きくなります。
みなとさんの毎月の服用薬は月に10万円。
高校生だったみなとさんは、小児慢性特定疾病の医療費助成を受けているため実際にはそこまでの負担はありません。
しかしそれは、20歳までのこと。
病気となった我が子を心配しながらも、明るく懸命に支えてきてくれたお母さん。
「これ以上、お金の負担をお母さんにはさせられない。大学はあきらた方がいいのかな…」
治療のために、多くのことをあきらめ、我慢してきたみなとさんですが、それでも母親の負担を少しでも軽くしたいという優しさから将来の夢について、伝えられずにいました。
夢をあきらめないでいい！背中を押してくれた制度とは？
※画像はイメージです
ある時、みなとさんは主治医にポロっとそのことについて話してみました。
すると…「ゴールドリボン奨学金」という制度を紹介してくれました。
これは、認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークが小児がんの経験者または現在治療中の子どもたちが、大学等で学ぶための支援をする事業です。
その内容は、月4万円の返済不要の給付型奨学金、4年制大学の場合は合計192万円。
しかも、入試前に予約し、合格後に決定するという仕組みになっています。※所得の制限があります。
みなとさんはこの案内に、再び「理学療法士になる」という夢が膨らみます。
そして夢を打ち明け、大学へ行きたいから奨学金の制度を使いたいとお母さんに伝えることができました。
さっそく応募をし、通院や服薬を続けながらも受験勉強に邁進し、奨学金の予約ができました。そして見事、公立大学理学療法学専攻に合格！
さらに4年後には、目標であった理学療法士の国家試験に合格することができました。
認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークの活動と想い
小児がんとは、15歳未満の子どもに起こるがん（悪性腫瘍）のことです。
大人のがんに比べれば患者数が少なく希少がんと言われますが、毎年2,000～2,500人の子どもたちが新たに診断されています。
5年生存率 70～90%ほどですが、子どもの病死原因の第一位です。
認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークは、2008年より小児がんに対する様々な活動を行っています。
この「ゴールドリボン奨学金」事業だけでなく、ひとり親世帯支援制度、交通費等補助金制度などで経済的な負担を支えています。
治療は不安や孤独が多く付きまといますが、「無料オンライン医療相談」「サバイバーネットワーク」を展開し、小児がんの経験者やご家族へ情報を提供、イベントの招待など行っています。
さらに、入院による学力の遅れに対し、病棟への学習室設置等の環境整備を行うなど、小児がんの経験者やご家族の様々な困難に寄り添った支援を行っています。
遠方での治療のための交通費・宿泊費の助成：約2,524万円(166件)
小児がんで入院中のひとり親世帯支援：1,125万円(114世帯)
奨学金制度(給付型)：2,292万円（奨学生 48名）
ゴールドリボン奨学金では、開始した2015年から2023年までの間に104名を採用し、子どもたちの夢を後押しすることができました。
奨学金だけではなく、以下のような活動も行いました。（2023年度）
サバイバーネットワーク登録者数：1,251名(2023年末時点)
研究助成・研究の留学支援：23研究団体、研究留学支援1名に、1,921万円の助成
研究助成・研究の留学支援は、「小児がんを治る病気に」という想いで取り組んできています。
2012年からは東京都より認定NPO法人として認定されており、寄付者は「寄付金控除」を受けることができるようになりました。
確定申告によって、実際の寄付金額から約40％が還付されます。
このような認定NPO法人は、数あるNPO法人の中でも約2％ほどとなっており、情報公開を適切に行っていることなど様々な条件をクリアした「より客観的な基準において、高い公益性をもっている」団体として、認められた証でもあります。
小児がん経験者たちから届いた声
ゴールドリボン・ネットワークには、小児がん経験者やそのご家族から多くの声が寄せられています。
高校生でがんを経験し、一時は進級、進学が難しいと思っていましたが、皆さまのおかげで無事大学卒業の年を迎えることができました。来年からは大学院で学んでいこうと思っています。皆さまからのご支援のおかげで今の私があることを忘れずに、今後社会に何か還元できるような働きをしていく所存です。本当にありがとうございました。
私は生後3ヶ月の時にお腹に大きな腫れ物ができて病院に行ったら平滑筋肉腫と診断されました。助かる確率が50%と先生に言われた時の母と父はどんなに辛かったでしょう。
記憶がある頃からずっと後遺症と一緒に生きてきたので私にとっては普通の体ですが、他人からすると多分普通では無く、小学校の時はからかわれて登校拒否になったこともありました。
いろいろなことを諦めましたが、その先には大切な幸せな未来もあって決して困難なことばかりではありません。
小学校の頃から30回以上の入退院をずっと繰り返していて、それはこの先の未来も変わりません。だけど自分を受け入れ、周りの為にも頑張っていこうと今ようやく他の人に話すことができてます。
痛みが分かる人は思いやりを持てる。私はそう思います。今辛くてもいろいろなことを悩んでいても解決策はきっとあります。
私はそう思って生きています。
交通費補助のご支援ありがとうございます。
私の子どもが難病になり、500km以上離れた病院でしか治療ができない中で、家族のサポートが必ず必要な状況にも関わらず、金銭的な面で大変苦慮していました。
住まいにより、平等に治療ができないという物理的な問題が解消できました。
来年度からは小学校に通う予定です。
もう少し治療が必要ですが、助けていただいた命を大切に、これからの人生を生きていこうと思いました。
支援を受けた子どもたちの多くが「自分が受けた支援を、今度は支援する側として恩返ししていきたい」と、その支援に大きな感謝を持っています。
無料支援で、小児がんと闘う子どもたちをサポートしませんか？
「ゴールドリボン」は小児がんの子どもたちを支える活動のシンボルマークです。
子どもは「国の宝」です。そのような点から考えて、「子どもたちは私たちにとって、金(きん)のように【最も貴重な宝物】である」という考えから、ゴールド(金色)リボンがシンボルマークとして使われています。
金(きん)は火にかかるプロセスを経てより強くよりタフになります。「小児がんの子どもたちが【辛い経験や挑戦を乗り越えて、より強くより幸せになれるように】」という願いも込められている」と言われています。
「少しでも多くの情報が欲しいが、小児がんは症例が少なく情報収集が難しい」
「子どもに付き添うため、仕事を辞めざるを得なかった」
「再発しないか、二次がんにならないか、晩期合併症にならないか、心配」
「長期の治療中に友達と溝ができてしまった」
これらは小児がん経験者やご家族から届いた声の一部です。
認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークは、このような困難や不安を抱えている小児がん経験者、ご家族を支えるために、寄り添った支援を届けています。
このような活動をあなたも無料で支援することができます。
今なら、30秒で終わる3問のアンケートに答えていただくだけで、10円の支援金をゴールドリボン・ネットワークに届けることができます。
支援にかかる費用は、サポーター企業であるgooddo（※）が負担するため、あなたには一切費用はかからず個人情報なども必要ありません！
※gooddo株式会社は、株式会社セプテーニ・ホールディングス(東京証券取引所 スタンダード市場)のグループ会社
小児がんは突然に、長期にわたって、患児とその家族に身体的・精神的はもちろん、経済的にも重い負担を強いる難病です。
当法人は、治療中から就労に至るまでの小児がん患児・経験者とその家族が直面する様々な課題を少しでも軽減するため、そのサポートをしています。
アンケートは3問、すべて2択で簡単なものです。回答内容は今後の活動の参考にさせて頂きます。
ぜひアンケートにご協力いただき、無料支援に参加いただけないでしょうか？
ここまで関心を持って読んでいただき、ありがとうございます。
「病気と闘う子どもたちを応援したい」
「小児がん経験者たちが、自分の目指す夢、進学をあきらめない社会を作りたい」
このように思われた方は、ぜひアンケートに回答して無料支援に参加してみませんか？
あなたのご支援が、子どもたちに新しい未来を届けるきっかけになります。
※情報提供：認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク