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「京都難病支援パッショーネ」のページに投稿されたトピック

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難病あるあるを募集します! (13)

中の人
2016年9月14日 12:22
当法人では、難病者によくある事「難病あるある」を4コマ漫画で掲載することにより、難病啓発を行っています。
http://blog.livedoor.jp/kyotopassione/
gooddoのこのスレッドでもネタを募集したいと思います。文章だけで構いませんので、あるあるネタを書き込んで頂きたいと思います。
※なお、ここでのネタを元に出来た4コマ漫画は、当法人で編集等させて頂くことがありますこと、ご了承くださいませ。m(__)m
当法人では、難病者によくある事「難病あるある」を4コマ漫画で掲載することにより、難病啓発を行っています。
http://blog.livedoor.jp/kyotopassione/
gooddoのこのスレッドでもネタを募集したいと思います。文章だけで構いませんので、あるあるネタを書き込んで頂きたいと思います。
※なお、ここでのネタを元に出来た4コマ漫画は、当法人で編集等させて頂くことがありますこと、ご了承くださいませ。m(__)m
かあか
クローンあるある第2弾です!

術後傷も落ち着き、退院に向かい外泊や外出。外泊する度発熱し、外出する度に腹痛が、、、。結局『頻繁に外に出て身体慣らしてから帰って』と言われてダラダラ入院。。。
クローンあるある第2弾です!

術後傷も落ち着き、退院に向かい外泊や外出。外泊する度発熱し、外出する度に腹痛が、、、。結局『頻繁に外に出て身体慣らしてから帰って』と言われてダラダラ入院。。。
かあか
クローン、エレンタールあるある。
フレーバーが色々出て来るけれど、結局1番飲みやすいのは、自分が初めに慣れた味。。。ちなみに私はパイン味。
クローン、エレンタールあるある。
フレーバーが色々出て来るけれど、結局1番飲みやすいのは、自分が初めに慣れた味。。。ちなみに私はパイン味。
中の人
あるある、ありがとうございます。ひとつずつ、4コマ漫画にさせて頂いております。m(__)m
1
2017年2月7日
かあか
4コマいつもありがとうございます
4コマいつもありがとうございます
かあか
エレンタールあるある。
溶かして飲むには量が多い。ラクガンみたいに固めたら?結構デッカくなる上に味も濃くなるでしょう。そのまま直に舌につく
エレンタールあるある。
溶かして飲むには量が多い。ラクガンみたいに固めたら?結構デッカくなる上に味も濃くなるでしょう。そのまま直に舌につく
かあか
クローンあるある。昔はサラゾピリン、円盤見たいな形で飲むの大変やったんやで。今のはペンタサもだいぶ小さくなったけど、ペンタサ硬くて喉痛い。
クローンあるある。昔はサラゾピリン、円盤見たいな形で飲むの大変やったんやで。今のはペンタサもだいぶ小さくなったけど、ペンタサ硬くて喉痛い。
中の人
投稿ありがとうございます。サラゾピリン、同病の者に聞いたら2センチくらいあったらしいですね。医療の進歩に感謝ですね。(^^)それでもペンタサでも喉がいたいなんて。。。
0
2017年3月3日
かあか
クローンあるある。外から見ても大腸切ってるのわからない。外から見ても炎症反応上がってんのわからない。外から見てもごはん食べられないのわからない。
クローンあるある。外から見ても大腸切ってるのわからない。外から見ても炎症反応上がってんのわからない。外から見てもごはん食べられないのわからない。
中の人
投稿ありがとうございます。外見からわからないって本当に辛いところですよね。同病の者は、友人との外食で苦労してたりしてます。
0
2017年3月3日
ポチ
スティーブンスジョンソン症候群あるある。 使えない薬が増えていく。 医師に処方されても薬剤師さんに一度確認しないと使えない。 お薬手帳のアレルギー薬剤の欄に書ききれなくなる。
スティーブンスジョンソン症候群あるある。 使えない薬が増えていく。 医師に処方されても薬剤師さんに一度確認しないと使えない。 お薬手帳のアレルギー薬剤の欄に書ききれなくなる。
ポチ
スティーブンスジョンソン(急性期)あるある。 急性期はステロイドパルス治療になることがある。 骨が壊死してて、整形外科で股関節とか肩の骨切ったり回したり。 だから脱臼しやすい。 
スティーブンスジョンソン(急性期)あるある。 急性期はステロイドパルス治療になることがある。 骨が壊死してて、整形外科で股関節とか肩の骨切ったり回したり。 だから脱臼しやすい。 
ポチ
スティーブンスジョンソンあるある。 合併症の整形の難病(特発性大腿骨頭壊死症とか)手術で抗生物質が使えなくて医者が頭抱えたりとか。 クリンダマイシンは今のところ使える。 セフェム系は全滅。 
スティーブンスジョンソンあるある。 合併症の整形の難病(特発性大腿骨頭壊死症とか)手術で抗生物質が使えなくて医者が頭抱えたりとか。 クリンダマイシンは今のところ使える。 セフェム系は全滅。 
ポチ
特発性大腿骨頭壊死症あるある。 立っていたり、冬場もとにかく股関節が痛い。 バスに座っていると、高齢の方に席をお譲りしたいがこちらも人工関節の寿命伸ばしたいので。 シルバーパスがあるからバスは高齢者多いし、若いのが座ってるのは目立ってしょうがない。
特発性大腿骨頭壊死症あるある。 立っていたり、冬場もとにかく股関節が痛い。 バスに座っていると、高齢の方に席をお譲りしたいがこちらも人工関節の寿命伸ばしたいので。 シルバーパスがあるからバスは高齢者多いし、若いのが座ってるのは目立ってしょうがない。
ポチ
特発性大腿骨頭壊死症あるある。 普段使わないけど、もしもの時のため、座席に座るエクスキューズのためだけに折り畳み式の杖を持ち歩く。
特発性大腿骨頭壊死症あるある。 普段使わないけど、もしもの時のため、座席に座るエクスキューズのためだけに折り畳み式の杖を持ち歩く。
中の人
沢山のあるあるネタありがとうございます。 若い難病患者は優先席で目立ちますよね。 私も見た目が派手めなので目立ってます。笑 合併症やアレルギーの件も大変ですよね。 とっても生活しづらくなってきますよね。 天候も変わりやすいのでご自愛ください。
3
2017年4月7日
カラフル
リリカの副作用のことがとてもよく分かり感謝です(^-^)/
脊髄梗塞を患い、神経障害性疼痛のためリリカとトラムセットを服用していますが、副作用ってあるんだろうなぁと思いつつ飲んでいました。
腰から下麻痺しているので体幹がぐらぐらで、座ると前後左右に倒れます。顔を洗うにもひと苦
リリカの副作用のことがとてもよく分かり感謝です(^-^)/
脊髄梗塞を患い、神経障害性疼痛のためリリカとトラムセットを服用していますが、副作用ってあるんだろうなぁと思いつつ飲んでいました。
腰から下麻痺しているので体幹がぐらぐらで、座ると前後左右に倒れます。顔を洗うにもひと苦労で、前にパタンと倒れます…脊損の方と同じ、たぶんあるあるでしょうね。

公式
毎日、ポイント獲得後に一言! (61)

gooddo公式
2016年7月7日 19:49
『京都難病支援パッショーネ』を一緒に応援している仲間に、毎日一言残そう♪
『京都難病支援パッショーネ』を一緒に応援している仲間に、毎日一言残そう♪
ミスターX
久しぶりの1,000ポイント!
久しぶりの1,000ポイント!
ミスターX
50ポイント。皆さんのポイントに期待します!
50ポイント。皆さんのポイントに期待します!
いつも頑張る様子に感動します((´∀`))ケラケラ
今日のポイント獲得後に一言!
今日のポイント獲得後に一言!
中の人
ご支援、ありがとうございます!!!
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2017年2月15日
ヨーダ
1,000ポイントゲット。May the fourth be with you .
1,000ポイントゲット。May the fourth be with you .
ポニョ
1,000ポイントゲットしましたー。宮崎駿監督もまた長編映画、作りますね。(^_^)
1,000ポイントゲットしましたー。宮崎駿監督もまた長編映画、作りますね。(^_^)
passi-sabi
1000ポイント出ました‼️コツコツやってたら出るもんですね(^ - ^)
1000ポイント出ました‼️コツコツやってたら出るもんですね(^ - ^)
難援平田
頑張って沢山仲間を集めてくださいです(^^)
頑張って沢山仲間を集めてくださいです(^^)
koh
二ヶ月半ぶりの1000ポイント出ました。
コツコツやるもんですね。
講演会イベント頑張ってください
二ヶ月半ぶりの1000ポイント出ました。
コツコツやるもんですね。
講演会イベント頑張ってください
passi-sabi
私も1000ポイント出ました!
皆さんもワンクリックの支援お願いします。
私も1000ポイント出ました!
皆さんもワンクリックの支援お願いします。
Kei
きゃー、1,000ポイント出ました!
きゃー、1,000ポイント出ました!
横井 洋
3桁出ました‼
100ぽいんと‼
3桁出ました‼
100ぽいんと‼

講演会、無事に終了致しました! (1)

中の人
2016年11月2日 20:00
10月29日に行った、「秋の嵯峨嵐山で、難病者の就労についてマンガで伝える講演会」ですが、たくさんの方に来て頂き、無事に終える事が出来ました。
ご来場して頂いた方、情報を拡散して頂いた方、本当にありがとうございました。
次に繋げていきたいと思いますので、今後ともご支援のほどよろしくお願い致します。
10月29日に行った、「秋の嵯峨嵐山で、難病者の就労についてマンガで伝える講演会」ですが、たくさんの方に来て頂き、無事に終える事が出来ました。
ご来場して頂いた方、情報を拡散して頂いた方、本当にありがとうございました。
次に繋げていきたいと思いますので、今後ともご支援のほどよろしくお願い致します。
いつも頑張る様子に感動します((´∀`))ケラケラ
講演会も行きました。良かったで!!
講演会も行きました。良かったで!!
中の人
講演も来て頂いたのですね!ありがとうございます!
1
2017年2月15日

皆様からのご寄付を受け付けております!

パッショーネ支援員
2016年12月5日 11:27
この度、パッショーネは京都市の「地域団体とNPO法人の連携促進事業助成プログラム」に採択されました。このプログラムは、地域団体と連携する事業において、皆様から頂く寄付金額と同額を助成金を頂けるプログラムになっております。
パッショーネでは、「新万葉染めワークショップで地域活性化!」ということで、角倉町自治会と連携して、ワークショップを開催する予定です。
当法人の活動にご支援して頂ける方は、以下サイトからご寄付して頂けると嬉しいです。(クレジットカードでは1,000円からご寄付頂けます!)
何卒、よろしくお願い致します!
この度、パッショーネは京都市の「地域団体とNPO法人の連携促進事業助成プログラム」に採択されました。このプログラムは、地域団体と連携する事業において、皆様から頂く寄付金額と同額を助成金を頂けるプログラムになっております。
パッショーネでは、「新万葉染めワークショップで地域活性化!」ということで、角倉町自治会と連携して、ワークショップを開催する予定です。
当法人の活動にご支援して頂ける方は、以下サイトからご寄付して頂けると嬉しいです。(クレジットカードでは1,000円からご寄付頂けます!)
何卒、よろしくお願い致します!
https://www.plus-social.jp/project.cgi?pjid=49
※こちらのサイトからご寄付頂くと、寄付控除を受けることが出来ます!

皆様からのご寄付を受け付けております!

パッショーネ支援員
2016年12月5日 11:20
この度、パッショーネは京都市の「地域団体とNPO法人の連携促進事業助成プログラム」に採択されました。このプログラムは、地域団体と連携する事業において、皆様から頂く寄付金額と同額を助成金を頂けるプログラムになっております。
パッショーネでは、「新万葉染めワークショップで地域活性化!」ということで、角倉町自治会と連携して、ワークショップを開催する予定です。
当法人の活動にご支援して頂ける方は、以下サイトからご寄付して頂けると嬉しいです。(クレジットカードでは1,000円からご寄付頂けます!)
何卒、よろしくお願い致します!
この度、パッショーネは京都市の「地域団体とNPO法人の連携促進事業助成プログラム」に採択されました。このプログラムは、地域団体と連携する事業において、皆様から頂く寄付金額と同額を助成金を頂けるプログラムになっております。
パッショーネでは、「新万葉染めワークショップで地域活性化!」ということで、角倉町自治会と連携して、ワークショップを開催する予定です。
当法人の活動にご支援して頂ける方は、以下サイトからご寄付して頂けると嬉しいです。(クレジットカードでは1,000円からご寄付頂けます!)
何卒、よろしくお願い致します!
https://www.plus-social.jp/project.cgi?pjid=49
※こちらのサイトからご寄付頂くと、寄付控除を受けることが出来ます!

公式
『京都難病支援パッショーネ』を応援してます (10)

gooddo公式
2016年7月7日 19:49
団体への応援メッセージ、自己紹介、この団体のココがすごい!等々なんでもOK!
団体への応援メッセージ、自己紹介、この団体のココがすごい!等々なんでもOK!
jinjin
どなたか1,000ポイント出したっぽいですね!
どなたか1,000ポイント出したっぽいですね!
パッショーネの中の人。
このコメント欄は、gooddoの新機能です。匿名でコメントを残すことが出来ますので、応援コメントなどどしどし残してください!よろしくお願い致します!
このコメント欄は、gooddoの新機能です。匿名でコメントを残すことが出来ますので、応援コメントなどどしどし残してください!よろしくお願い致します!
パッショーネの中の人。
初めての30,000ポイント達成まであと少しです。どうかご支援の程、よろしくお願い致します!
初めての30,000ポイント達成まであと少しです。どうかご支援の程、よろしくお願い致します!
京都難病支援パッショーネ
先週は初めて30,000ポイントを達成することが出来ました。今週もよろしくお願い致します!
先週は初めて30,000ポイントを達成することが出来ました。今週もよろしくお願い致します!
浦島太郎
久しぶり300ポイント出ました。
毎日コツコツとポイントを送らせて頂いてます。
久しぶり300ポイント出ました。
毎日コツコツとポイントを送らせて頂いてます。
パッショーネの中の人。
啓発のためにヘルプマークの写真をアップします!(^^)
啓発のためにヘルプマークの写真をアップします!(^^)
EG
難病啓発4コマ漫画、毎回楽しみにしてます。ヘルプマーク広げようー
難病啓発4コマ漫画、毎回楽しみにしてます。ヘルプマーク広げようー
佳ちゃん
珍しく300点出しました。
これで2000点を越しました。
無茶苦茶に嬉しいです
珍しく300点出しました。
これで2000点を越しました。
無茶苦茶に嬉しいです
チビとトラ
四コママンガが素晴らしい
四コママンガが素晴らしい
かあか
見た目で分からない困り事を抱えている人ほど、ヘルプマーク使ってほしい。私も使いたい。
見た目で分からない困り事を抱えている人ほど、ヘルプマーク使ってほしい。私も使いたい。

300ポイント出ました! (1)

koh
2016年11月16日 10:33
最近二桁台ばかりでしたが、やっと300出ました。
コツコツ支援のポチッとしていきます。
最近二桁台ばかりでしたが、やっと300出ました。
コツコツ支援のポチッとしていきます。
中の人
kohさん、いつもありがとうございます!!(^^)!
kohさん、いつもありがとうございます!!(^^)!

自由にスレッドを作れるようになりました! (4)

中の人
2016年8月17日 06:25
もし、難病でお悩みの事、疑問に思っていることなどあれば、こちらのスレッドに書き込んでみてください。(^^)
もし、難病でお悩みの事、疑問に思っていることなどあれば、こちらのスレッドに書き込んでみてください。(^^)
EG
難病患者初心者です。有り難いことに寛解傾向ですが、完治の道筋がないという現実が重く、いつも頭から離れず割り切れません(>_<)。皆様はどのように病気と向き合って(付き合って)おられますか?
難病患者初心者です。有り難いことに寛解傾向ですが、完治の道筋がないという現実が重く、いつも頭から離れず割り切れません(>_<)。皆様はどのように病気と向き合って(付き合って)おられますか?
passi-sabi
EGさま。パッショーネで働いている者です。突然「貴方は難病です」と言われたら混乱と不安がのしかかりますよね。私も最初はそうでした。今は、一生付き合わなければならないのなら、付き合ってやろう!グダグダしてても始まらない!とも思っていますが、時々は凹むこともあります。そんな時は、自分だけが苦しんじゃない!と思っています。悩んでいたら、気軽にメールを下さい。
6
2016年8月19日
EG
passi-sabi様、遅くなりすみません。アドバイスありがとうございます。時々凹むこともある、そういうものなのですね。少し安心しました。気持ちのポジションをどの辺りに持っておれば良いか、気を抜けばどうでもよいことを考えてしまっていました。悩めるだけ幸せなのかも知れません。また宜しくお願いします。
3
2016年8月23日
Ketuben-Baron
真面目に向き合ってないです。
しんどいッスヨ。真面目に考えてたら…
真面目に向き合ってないです。
しんどいッスヨ。真面目に考えてたら…
EG
Ketuben-Baronさん、頑張って向き合わねばと考えてきましたが、先のわからないことを考えるのはしんどいですね。性格も暗くなってしまったようです。時間がもったいなく感じてきました。投げやりになる訳ではないですが、他に出来ることを楽しむ方に気持ち を向けていければと思います。コメントありがとうございました。
4
2016年8月23日
座敷童子と呼ばれてます
私は希少難病なのですが、病名がついたのが19のときでした。
私も完治はないです
私には病気のこととか親も先生も詳しく話してくれなく何回も通院しているのにあるとき「私は病気なの?」と先生に聞いて
私は希少難病なのですが、病名がついたのが19のときでした。
私も完治はないです
私には病気のこととか親も先生も詳しく話してくれなく何回も通院しているのにあるとき「私は病気なの?」と先生に聞いて
親と先生に今頃?と驚かれました(笑)
ネットで探しても同じ病気の方は見つかりません。
見つかっても病気は同じでも型が違うんです。
私が楽観的すぎるのかもしれませんが、病気なのはどうすることもできないので私は身体が動く間に楽しめることをたくさん楽しもうと決めて今をというか毎日を一日一日を大事にたくさんの人と話しいっぱい笑っています。
普段から杖を突いて歩いていますがたまに「え?病気なの?そんな風に見えない」など言われます。
だんだん歩くのも辛くなってるんですけれど、今病気のことを気にして立ち止まって本当に動けなくなってしまったときにどうしてあの時楽しんでなかったんだろう?と後悔するほうが嫌なので私は「今」を大事にしようと思います。
なんだか同じことを繰り返し書いてる気もしますが、人それぞれですし相談できる所で相談したりして吐き出すほうがいいですよ。ウチに溜め込むとしんどいです。
EG
座敷童子と呼ばれてますさんは難病マンガの方でしょうか。19歳の頃の私は元気無敵で、病気や難病の世界があるなんて考えられてませんでした。今は中年オヤジです。発病時にお薬で命が救われただけマシなのですが、ワラシさんのように、一日一日大切に笑って過ごすようなマインドにまでは至っていません。『動けるうちに』って、ほんとそうですね。病気で考え方、価値観も大きく変わったのに、現実生活を変えられていないことが、モヤモヤの原因かも知れないなと思いました。今大切にしたいことに力を向けて行けるようにしていきます。どうすることも出来ないことを何とかしようと囚われていました。現実を受け入れる時なのかも。自分の環境は有難いものだと考えるきっかけを頂きました。お話を頂きありがとうございました、また宜しくお願いします 。
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2016年8月23日
座敷童子と呼ばれてます
難病マンガにもでています座敷童子です(笑)私は病気の薬がありません。似た症状が出るからというので「てんかん」の薬を服用しています。
6
2016年8月26日
影なる応援隊
知り合いが難病で、難病という言葉を知りました。
パッショーネさんを応援したいのですが、健常者である私が、みなさんに何ができるか?
まずはこの小さなワンクリックを続けます。
知り合いが難病で、難病という言葉を知りました。
パッショーネさんを応援したいのですが、健常者である私が、みなさんに何ができるか?
まずはこの小さなワンクリックを続けます。
passi-sabi
影なる応援隊様、ありがとうございます。小さな一歩が大事だと思っています。これからも宜しくお願いします。
3
2016年8月25日
中の人
影なる応援隊様、ありがとうございます。そのお気持ちが嬉しいです。今後ともよろしくお願い致します。m(__)m(^^)
6
2016年8月25日

公式
お買い物で支援について話そう! (1)

gooddo公式
2016年7月7日 19:49
楽天でお買い物するだけで、購入額×0.5%が支援金として届けられます。
どんなときにお買い物して活用してますか?
「こんな使い方できるかも!」「コレ買ったよ!」など、『京都難病支援パッショーネ』を応援する方法をシェアしよう!
楽天でお買い物するだけで、購入額×0.5%が支援金として届けられます。
どんなときにお買い物して活用してますか?
「こんな使い方できるかも!」「コレ買ったよ!」など、『京都難病支援パッショーネ』を応援する方法をシェアしよう!
jinjin
楽天でお買い物をするときは、是非こちらのページからよろしくお願い致します!
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