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NPO法人 京都難病支援パッショーネ

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NPO法人 京都難病支援パッショーネ
当法人は、京都府右京区の嵐山で、主に難病をお持ちの方で、障害者手帳を取得出来ない方の、社会的・経済的自立を目指して就労支援を行っている団体です。ご支援の程、よろしくお願い致します。
登録なし

公式
『京都難病支援パッショーネ』を応援してます (10)

gooddo公式
2016年7月7日 19:49
団体への応援メッセージ、自己紹介、この団体のココがすごい!等々なんでもOK!
団体への応援メッセージ、自己紹介、この団体のココがすごい!等々なんでもOK!
jinjin
どなたか1,000ポイント出したっぽいですね!
どなたか1,000ポイント出したっぽいですね!
パッショーネの中の人。
このコメント欄は、gooddoの新機能です。匿名でコメントを残すことが出来ますので、応援コメントなどどしどし残してください!よろしくお願い致します!
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パッショーネの中の人。
初めての30,000ポイント達成まであと少しです。どうかご支援の程、よろしくお願い致します!
初めての30,000ポイント達成まであと少しです。どうかご支援の程、よろしくお願い致します!
京都難病支援パッショーネ
先週は初めて30,000ポイントを達成することが出来ました。今週もよろしくお願い致します!
先週は初めて30,000ポイントを達成することが出来ました。今週もよろしくお願い致します!
浦島太郎
久しぶり300ポイント出ました。
毎日コツコツとポイントを送らせて頂いてます。
久しぶり300ポイント出ました。
毎日コツコツとポイントを送らせて頂いてます。
パッショーネの中の人。
啓発のためにヘルプマークの写真をアップします!(^^)
啓発のためにヘルプマークの写真をアップします!(^^)
EG
難病啓発4コマ漫画、毎回楽しみにしてます。ヘルプマーク広げようー
難病啓発4コマ漫画、毎回楽しみにしてます。ヘルプマーク広げようー
佳ちゃん
珍しく300点出しました。
これで2000点を越しました。
無茶苦茶に嬉しいです
珍しく300点出しました。
これで2000点を越しました。
無茶苦茶に嬉しいです
チビとトラ
四コママンガが素晴らしい
四コママンガが素晴らしい
かあか
見た目で分からない困り事を抱えている人ほど、ヘルプマーク使ってほしい。私も使いたい。
見た目で分からない困り事を抱えている人ほど、ヘルプマーク使ってほしい。私も使いたい。
【みんなのトピック】
自由にトピックが作れるようになりました!
イベントのお知らせや質問などなんでもOK!早速書きこんでみましょう!
※ポイント獲得報告は公式トピック「ポイント獲得後に一言!」に書いてください
※公式トピックと同一内容のトピックと判断した場合、削除させていただくことがあります。
トピックにタグを付けてください
内容
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テーマ
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×
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+タグの新規追加
地域を候補の中から選んでください
テーマを候補の中から選んでください
内容を候補の中から選んでください
タグを候補の中から選んでください
タグの種類を選んでください
地域を選んでください
テーマを選んでください
子育て・教育を選んでください
国際協力を選んでください
環境を選んでください
人権を選んでください
動物保護を選んでください
医療・介護を選んでください
被災地支援を選んでください
文化・スポーツを選んでください
仕事・雇用を選んでください
地域活性化・コミュニティを選んでください
内容を選んでください

難病あるあるを募集します! (12)

中の人
2016年9月14日 12:22
当法人では、難病者によくある事「難病あるある」を4コマ漫画で掲載することにより、難病啓発を行っています。
http://blog.livedoor.jp/kyotopassione/
gooddoのこのスレッドでもネタを募集したいと思います。文章だけで構いませんので、あるあるネタを書き込んで頂きたいと思います。
※なお、ここでのネタを元に出来た4コマ漫画は、当法人で編集等させて頂くことがありますこと、ご了承くださいませ。m(__)m
当法人では、難病者によくある事「難病あるある」を4コマ漫画で掲載することにより、難病啓発を行っています。
http://blog.livedoor.jp/kyotopassione/
gooddoのこのスレッドでもネタを募集したいと思います。文章だけで構いませんので、あるあるネタを書き込んで頂きたいと思います。
※なお、ここでのネタを元に出来た4コマ漫画は、当法人で編集等させて頂くことがありますこと、ご了承くださいませ。m(__)m
かあか
クローンあるある。
再燃して入院、仕事休み。退院して自宅療養。明日から復帰の電話を職場に入れる。にもかかわらず腹痛悪化、炎症反応も上がりまた入院。
クローンあるある。
再燃して入院、仕事休み。退院して自宅療養。明日から復帰の電話を職場に入れる。にもかかわらず腹痛悪化、炎症反応も上がりまた入院。
中の人
かあかさん、お返事遅くなりました。クローン病あるある、ありがとうございます。4コマ漫画にさせて頂きたいと思っておりますので、楽しみにしていてください。(^^)
3
2016年12月12日
かあか
あるあるネタ、採用いただきありがとうございました!嬉しかったです〜
0
2017年1月11日
かあか
クローンあるある第2弾です!

術後傷も落ち着き、退院に向かい外泊や外出。外泊する度発熱し、外出する度に腹痛が、、、。結局『頻繁に外に出て身体慣らしてから帰って』と言われてダラダラ入院。。。
クローンあるある第2弾です!

術後傷も落ち着き、退院に向かい外泊や外出。外泊する度発熱し、外出する度に腹痛が、、、。結局『頻繁に外に出て身体慣らしてから帰って』と言われてダラダラ入院。。。
かあか
クローン、エレンタールあるある。
フレーバーが色々出て来るけれど、結局1番飲みやすいのは、自分が初めに慣れた味。。。ちなみに私はパイン味。
クローン、エレンタールあるある。
フレーバーが色々出て来るけれど、結局1番飲みやすいのは、自分が初めに慣れた味。。。ちなみに私はパイン味。
中の人
あるある、ありがとうございます。ひとつずつ、4コマ漫画にさせて頂いております。m(__)m
1
2017年2月7日
かあか
4コマいつもありがとうございます
4コマいつもありがとうございます
かあか
エレンタールあるある。
溶かして飲むには量が多い。ラクガンみたいに固めたら?結構デッカくなる上に味も濃くなるでしょう。そのまま直に舌につく
エレンタールあるある。
溶かして飲むには量が多い。ラクガンみたいに固めたら?結構デッカくなる上に味も濃くなるでしょう。そのまま直に舌につく
かあか
クローンあるある。昔はサラゾピリン、円盤見たいな形で飲むの大変やったんやで。今のはペンタサもだいぶ小さくなったけど、ペンタサ硬くて喉痛い。
クローンあるある。昔はサラゾピリン、円盤見たいな形で飲むの大変やったんやで。今のはペンタサもだいぶ小さくなったけど、ペンタサ硬くて喉痛い。
中の人
投稿ありがとうございます。サラゾピリン、同病の者に聞いたら2センチくらいあったらしいですね。医療の進歩に感謝ですね。(^^)それでもペンタサでも喉がいたいなんて。。。
0
2017年3月3日
かあか
クローンあるある。外から見ても大腸切ってるのわからない。外から見ても炎症反応上がってんのわからない。外から見てもごはん食べられないのわからない。
クローンあるある。外から見ても大腸切ってるのわからない。外から見ても炎症反応上がってんのわからない。外から見てもごはん食べられないのわからない。
中の人
投稿ありがとうございます。外見からわからないって本当に辛いところですよね。同病の者は、友人との外食で苦労してたりしてます。
0
2017年3月3日
ポチ
スティーブンスジョンソン症候群あるある。 使えない薬が増えていく。 医師に処方されても薬剤師さんに一度確認しないと使えない。 お薬手帳のアレルギー薬剤の欄に書ききれなくなる。
スティーブンスジョンソン症候群あるある。 使えない薬が増えていく。 医師に処方されても薬剤師さんに一度確認しないと使えない。 お薬手帳のアレルギー薬剤の欄に書ききれなくなる。
ポチ
スティーブンスジョンソン(急性期)あるある。 急性期はステロイドパルス治療になることがある。 骨が壊死してて、整形外科で股関節とか肩の骨切ったり回したり。 だから脱臼しやすい。 
スティーブンスジョンソン(急性期)あるある。 急性期はステロイドパルス治療になることがある。 骨が壊死してて、整形外科で股関節とか肩の骨切ったり回したり。 だから脱臼しやすい。 
ポチ
スティーブンスジョンソンあるある。 合併症の整形の難病(特発性大腿骨頭壊死症とか)手術で抗生物質が使えなくて医者が頭抱えたりとか。 クリンダマイシンは今のところ使える。 セフェム系は全滅。 
スティーブンスジョンソンあるある。 合併症の整形の難病(特発性大腿骨頭壊死症とか)手術で抗生物質が使えなくて医者が頭抱えたりとか。 クリンダマイシンは今のところ使える。 セフェム系は全滅。 
ポチ
特発性大腿骨頭壊死症あるある。 立っていたり、冬場もとにかく股関節が痛い。 バスに座っていると、高齢の方に席をお譲りしたいがこちらも人工関節の寿命伸ばしたいので。 シルバーパスがあるからバスは高齢者多いし、若いのが座ってるのは目立ってしょうがない。
特発性大腿骨頭壊死症あるある。 立っていたり、冬場もとにかく股関節が痛い。 バスに座っていると、高齢の方に席をお譲りしたいがこちらも人工関節の寿命伸ばしたいので。 シルバーパスがあるからバスは高齢者多いし、若いのが座ってるのは目立ってしょうがない。
ポチ
特発性大腿骨頭壊死症あるある。 普段使わないけど、もしもの時のため、座席に座るエクスキューズのためだけに折り畳み式の杖を持ち歩く。
特発性大腿骨頭壊死症あるある。 普段使わないけど、もしもの時のため、座席に座るエクスキューズのためだけに折り畳み式の杖を持ち歩く。
中の人
沢山のあるあるネタありがとうございます。 若い難病患者は優先席で目立ちますよね。 私も見た目が派手めなので目立ってます。笑 合併症やアレルギーの件も大変ですよね。 とっても生活しづらくなってきますよね。 天候も変わりやすいのでご自愛ください。
3
2017年4月7日

講演会、無事に終了致しました! (1)

中の人
2016年11月2日 20:00
10月29日に行った、「秋の嵯峨嵐山で、難病者の就労についてマンガで伝える講演会」ですが、たくさんの方に来て頂き、無事に終える事が出来ました。
ご来場して頂いた方、情報を拡散して頂いた方、本当にありがとうございました。
次に繋げていきたいと思いますので、今後ともご支援のほどよろしくお願い致します。
10月29日に行った、「秋の嵯峨嵐山で、難病者の就労についてマンガで伝える講演会」ですが、たくさんの方に来て頂き、無事に終える事が出来ました。
ご来場して頂いた方、情報を拡散して頂いた方、本当にありがとうございました。
次に繋げていきたいと思いますので、今後ともご支援のほどよろしくお願い致します。
いつも頑張る様子に感動します((´∀`))ケラケラ
講演会も行きました。良かったで!!
講演会も行きました。良かったで!!
中の人
講演も来て頂いたのですね!ありがとうございます!
1
2017年2月15日

皆様からのご寄付を受け付けております!

パッショーネ支援員
2016年12月5日 11:27
この度、パッショーネは京都市の「地域団体とNPO法人の連携促進事業助成プログラム」に採択されました。このプログラムは、地域団体と連携する事業において、皆様から頂く寄付金額と同額を助成金を頂けるプログラムになっております。
パッショーネでは、「新万葉染めワークショップで地域活性化!」ということで、角倉町自治会と連携して、ワークショップを開催する予定です。
当法人の活動にご支援して頂ける方は、以下サイトからご寄付して頂けると嬉しいです。(クレジットカードでは1,000円からご寄付頂けます!)
何卒、よろしくお願い致します!
この度、パッショーネは京都市の「地域団体とNPO法人の連携促進事業助成プログラム」に採択されました。このプログラムは、地域団体と連携する事業において、皆様から頂く寄付金額と同額を助成金を頂けるプログラムになっております。
パッショーネでは、「新万葉染めワークショップで地域活性化!」ということで、角倉町自治会と連携して、ワークショップを開催する予定です。
当法人の活動にご支援して頂ける方は、以下サイトからご寄付して頂けると嬉しいです。(クレジットカードでは1,000円からご寄付頂けます!)
何卒、よろしくお願い致します!
https://www.plus-social.jp/project.cgi?pjid=49
※こちらのサイトからご寄付頂くと、寄付控除を受けることが出来ます!

皆様からのご寄付を受け付けております!

パッショーネ支援員
2016年12月5日 11:20
この度、パッショーネは京都市の「地域団体とNPO法人の連携促進事業助成プログラム」に採択されました。このプログラムは、地域団体と連携する事業において、皆様から頂く寄付金額と同額を助成金を頂けるプログラムになっております。
パッショーネでは、「新万葉染めワークショップで地域活性化!」ということで、角倉町自治会と連携して、ワークショップを開催する予定です。
当法人の活動にご支援して頂ける方は、以下サイトからご寄付して頂けると嬉しいです。(クレジットカードでは1,000円からご寄付頂けます!)
何卒、よろしくお願い致します!
この度、パッショーネは京都市の「地域団体とNPO法人の連携促進事業助成プログラム」に採択されました。このプログラムは、地域団体と連携する事業において、皆様から頂く寄付金額と同額を助成金を頂けるプログラムになっております。
パッショーネでは、「新万葉染めワークショップで地域活性化!」ということで、角倉町自治会と連携して、ワークショップを開催する予定です。
当法人の活動にご支援して頂ける方は、以下サイトからご寄付して頂けると嬉しいです。(クレジットカードでは1,000円からご寄付頂けます!)
何卒、よろしくお願い致します!
https://www.plus-social.jp/project.cgi?pjid=49
※こちらのサイトからご寄付頂くと、寄付控除を受けることが出来ます!

300ポイント出ました! (1)

koh
2016年11月16日 10:33
最近二桁台ばかりでしたが、やっと300出ました。
コツコツ支援のポチッとしていきます。
最近二桁台ばかりでしたが、やっと300出ました。
コツコツ支援のポチッとしていきます。
中の人
kohさん、いつもありがとうございます!!(^^)!
kohさん、いつもありがとうございます!!(^^)!
≫全てのトピックを見る
「応援ポイント」支援機能終了のお知らせ

1月28日をもって、応援ポイントの支援機能は終了いたしました。応援ポイント以外の支援は継続しており、今後も無料で支援できる仕組みを作ってまいりますので、ご支援頂ければ幸いです。

公式
毎日、ポイント獲得後に一言! (61)

gooddo公式
2016年7月7日 19:49
『京都難病支援パッショーネ』を一緒に応援している仲間に、毎日一言残そう♪
『京都難病支援パッショーネ』を一緒に応援している仲間に、毎日一言残そう♪
ミスターX
久しぶりの1,000ポイント!
久しぶりの1,000ポイント!
ミスターX
50ポイント。皆さんのポイントに期待します!
50ポイント。皆さんのポイントに期待します!
いつも頑張る様子に感動します((´∀`))ケラケラ
今日のポイント獲得後に一言!
今日のポイント獲得後に一言!
中の人
ご支援、ありがとうございます!!!
0
2017年2月15日
ヨーダ
1,000ポイントゲット。May the fourth be with you .
1,000ポイントゲット。May the fourth be with you .
ポニョ
1,000ポイントゲットしましたー。宮崎駿監督もまた長編映画、作りますね。(^_^)
1,000ポイントゲットしましたー。宮崎駿監督もまた長編映画、作りますね。(^_^)
passi-sabi
1000ポイント出ました‼️コツコツやってたら出るもんですね(^ - ^)
1000ポイント出ました‼️コツコツやってたら出るもんですね(^ - ^)
難援平田
頑張って沢山仲間を集めてくださいです(^^)
頑張って沢山仲間を集めてくださいです(^^)
koh
二ヶ月半ぶりの1000ポイント出ました。
コツコツやるもんですね。
講演会イベント頑張ってください
二ヶ月半ぶりの1000ポイント出ました。
コツコツやるもんですね。
講演会イベント頑張ってください
passi-sabi
私も1000ポイント出ました!
皆さんもワンクリックの支援お願いします。
私も1000ポイント出ました!
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Kei
きゃー、1,000ポイント出ました!
きゃー、1,000ポイント出ました!
横井 洋
3桁出ました‼
100ぽいんと‼
3桁出ました‼
100ぽいんと‼
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楽天でお買い物すると、購入額に応じた支援金が「京都難病支援パッショーネ」に届けられます。
楽天市場
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公式
お買い物で支援について話そう! (1)

gooddo公式
2016年7月7日 19:49
楽天でお買い物するだけで、購入額×0.5%が支援金として届けられます。
どんなときにお買い物して活用してますか?
「こんな使い方できるかも!」「コレ買ったよ!」など、『京都難病支援パッショーネ』を応援する方法をシェアしよう!
楽天でお買い物するだけで、購入額×0.5%が支援金として届けられます。
どんなときにお買い物して活用してますか?
「こんな使い方できるかも!」「コレ買ったよ!」など、『京都難病支援パッショーネ』を応援する方法をシェアしよう!
jinjin
楽天でお買い物をするときは、是非こちらのページからよろしくお願い致します!
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