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NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会

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NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は、患者の約3割が寝たきりに近い深刻な神経難病です。筋痛性脳脊髄炎の会は、海外の最新の情報をお届けし、患者さんが安心して治療や福祉サービスを受けられる環境を作るために活動しています。

公式
『筋痛性脳脊髄炎の会』を応援してます (5)

gooddo公式
2016年7月25日 19:11
団体への応援メッセージ、自己紹介、この団体のココがすごい!等々なんでもOK!
団体への応援メッセージ、自己紹介、この団体のココがすごい!等々なんでもOK!
facebook.com/ikuko.abe.395
理事長の篠原三恵子さんは、ご自身も重度の患者ですが、最新の情報の翻訳をはじめ医学会、政界への啓蒙にも力を注いでいます。
理事長の篠原三恵子さんは、ご自身も重度の患者ですが、最新の情報の翻訳をはじめ医学会、政界への啓蒙にも力を注いでいます。
患者:中尾八起
効果的な治療法が早くみつかる事を願っております!
効果的な治療法が早くみつかる事を願っております!
Kimiko Ogura
一度、ボランティアで参加させていただきました。
患者の皆様の言葉に、感銘を受けました。
医療や法的なバックアップが受けられるよう、願っております。
一度、ボランティアで参加させていただきました。
患者の皆様の言葉に、感銘を受けました。
医療や法的なバックアップが受けられるよう、願っております。
m6985
慢性疲労症候群と診断されていますが、症状悪化で動くことも食べることもできなくなった時、病歴を聞かれて、この病名を告げたらことごとく入院を拒否されました。現在は、栄養状態の回復と精密検査で入院することができました。
この病名で受入れ先の病院がないこと、難病指定されていないこと、医
慢性疲労症候群と診断されていますが、症状悪化で動くことも食べることもできなくなった時、病歴を聞かれて、この病名を告げたらことごとく入院を拒否されました。現在は、栄養状態の回復と精密検査で入院することができました。
この病名で受入れ先の病院がないこと、難病指定されていないこと、医療機関さえ認知度が低いことなど、理不尽なことが多すぎることに愕然としました。このままでは、見殺しにされると思いました。私の経験からも、更なる難病難民を出さないように、応援させていただきたいと考えています。
tenko18587010
質問したことに答えがかえってくる!忙しいでしょうに。でも頼りになる会です、本当に。
質問したことに答えがかえってくる!忙しいでしょうに。でも頼りになる会です、本当に。
【みんなのトピック】
自由にトピックが作れるようになりました!
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※ポイント獲得報告は公式トピック「ポイント獲得後に一言!」に書いてください
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日本医療研究開発機構 ガイドライン案 (6)

さくら
2017年12月7日 09:33
上記ガイドライン案では、意見募集を行っていますね。後世のためにも患者皆さんで注目していきたいですね!
まずは、ガイドラインを読むことからスタート❗
上記ガイドライン案では、意見募集を行っていますね。後世のためにも患者皆さんで注目していきたいですね!
まずは、ガイドラインを読むことからスタート❗
tenko18587010
50ポイント獲得しました。
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tenko18587010
50ポイント獲得しました。
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50ポイント獲得しました。
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30ポイント獲得しました。
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『筋痛性脳脊髄炎の会』の応援ポイント

現在開催中の期間: 12月18日(月)~12月24日(日)
今週残り
6日
現在
270 pt
ポイント順位
153位
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10,000pt
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公式
毎日、ポイント獲得後に一言! (107)

gooddo公式
2016年7月25日 19:11
『筋痛性脳脊髄炎の会』を一緒に応援している仲間に、獲得ポイントを報告して毎日足跡を残そう♪
『筋痛性脳脊髄炎の会』を一緒に応援している仲間に、獲得ポイントを報告して毎日足跡を残そう♪
さくら
久しぶりの300P! 病気になって悪いことばかりではないというか笑。研究協力させていただけることも、少しずつの変化を感じられることも喜び!  新しい仲間との出会いにも感謝!
久しぶりの300P! 病気になって悪いことばかりではないというか笑。研究協力させていただけることも、少しずつの変化を感じられることも喜び!  新しい仲間との出会いにも感謝!
tenko18587010
30ぽいんとだけ。でも毎日が大切だよ。
30ぽいんとだけ。でも毎日が大切だよ。
tenko18587010
30だけでした、きょうも。
30だけでした、きょうも。
tenko18587010
mata30だけ。でもよかった。
mata30だけ。でもよかった。
tenko18587010
50ポイント獲得しました。
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tenko18587010
100ポイント獲得しました。
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tenko18587010
100ポイント獲得しました。
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tenko18587010
100ポイント獲得しました。
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tenko18587010
きょうも100ポイント獲得しました。
きょうも100ポイント獲得しました。
さくら
毎日クリックしてくれている家族と友人に感謝
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さくら
低迷続き笑。でも、コツコツと!
低迷続き笑。でも、コツコツと!
さくら
やった!まさかの4回目の1000P!
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公式
お買い物で支援について話そう! (1)

gooddo公式
2016年7月25日 19:11
楽天でお買い物するだけで、購入額×0.5%が支援金として届けられます。
どんなときにお買い物して活用してますか?
「こんな使い方できるかも!」「コレ買ったよ!」など、『筋痛性脳脊髄炎の会』を応援する方法をシェアしよう!
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