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新着トピック

10月8日(土)13:30より、きよくん基金助成贈呈式・記念講演・SMEの交流会 (きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会))
3月4日 陶芸体験と雪遊び (青空保育たけの子)
Book, 23 February 017 (侍学園 スクオーラ・今人)
第137回トラベルヘルパー勉強会@東京 18:30~ (日本トラベルヘルパー(外出支援専門員)協会)

新着コメント

クレアのおばちゃんさま 本当に暑いですね。昨日、キヨが発熱!って焦りましたが、
毎日、ポイント獲得後に一言! (きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会))
としひろさま 毎日応援していただきありがとうございます
『きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)』を応援してます (きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会))
There are 10 poems in this book . It is
Book, 23 February 017 (侍学園 スクオーラ・今人)
50ptでした。
2017年3月18日㈯~3月20日㈪春のスマイルフェスティバル開催 (東北プロジェクト世界に繋げる魔法の輪)
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きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)

訪問者数
89,446
きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)
SME(ドラベ症候群)は太陽の木漏れ日や、縞模様などを見ただけで、けいれん発作が5〜6時間も続く、4万人にひとりの発症率の難治てんかんです。きよくん基金助成を開設し、研究助成をしています。一日でも早く、いいお薬が出来ますように助けてください。ヘッドギアの啓発,いろいろな障がいを理解する講習会も開催しています。
登録なし

公式
『きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)』を応援してます (2)

gooddo公式
2016年7月7日 19:44
団体への応援メッセージ、自己紹介、この団体のココがすごい!等々なんでもOK!
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ぴえろ
毎日応援します‼️
毎日応援します‼️
きよまま
ぴえろ様 毎日応援していただき、ありがとうございます。
0
2月9日 10:20
としひろ
毎日、応援してます
毎日、応援してます
きよまま
としひろさま 毎日応援していただきありがとうございます
1
2月9日 10:22
【みんなのトピック】
自由にトピックが作れるようになりました!
イベントのお知らせや質問などなんでもOK!早速書きこんでみましょう!
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10月8日(土)13:30より、きよくん基金助成贈呈式・記念講演・SMEの交流会を開催します。

ぽっかぽかランナーズ
2016年9月3日 13:44
第3回きよくん基金助成贈呈式・記念講演のご案内
きよくん基金を募る会は2004年4月1日、ドラベ症候群(SME)の医療の増進および「てんかん発作を持つ障害児・障害者」の人権の擁護を図ることを目的に設立した社会福祉協議会の登録ボランティアグループです。
2013年、福岡大学の廣瀬教授らの研究グループは、SCN1Aと呼ばれる神経細胞の活動に深く関わる遺伝子に異常のある、ドラベ症候群の患者の皮膚細胞から、人工多能性幹細胞(iPS細胞)を作成することに世界で初めて成功させました。これらのiPS細胞から神経細胞を分化誘導した結果、ドラベ症候群由来の神経細胞では、神経細胞の機能が低下していることを確認しました。
このニュースを知り、10年間で貯めてきた「きよくん基金」3,000,000円を廣瀬教授の研究に使って欲しいと申し出ましたが、廣瀬教授より、500,000円を年に1件きよくん基金助成とし、継続してはどうかとご提案をいただきました。そして、2013年10月の第1回は廣瀬教授に助成させていただきました。その後、きよくん基金助成制度を作り、2014年12月より初めての公募を行い、2015年3月の選考会にて第2回きよくん基金助成は理化学研究所脳科学総合研究センター 神経遺伝研究チームに、第3回は福岡大学病院 小児科 石井敦士先生に研究助成金として500,000円を贈呈することになりました。下記の通り贈呈式及び記念講演を行いますのでお知らせ致します。

第3回きよくん基金助成贈呈式・記念講演のご案内
きよくん基金を募る会は2004年4月1日、ドラベ症候群(SME)の医療の増進および「てんかん発作を持つ障害児・障害者」の人権の擁護を図ることを目的に設立した社会福祉協議会の登録ボランティアグループです。
2013年、福岡大学の廣瀬教授らの研究グループは、SCN1Aと呼ばれる神経細胞の活動に深く関わる遺伝子に異常のある、ドラベ症候群の患者の皮膚細胞から、人工多能性幹細胞(iPS細胞)を作成することに世界で初めて成功させました。これらのiPS細胞から神経細胞を分化誘導した結果、ドラベ症候群由来の神経細胞では、神経細胞の機能が低下していることを確認しました。
このニュースを知り、10年間で貯めてきた「きよくん基金」3,000,000円を廣瀬教授の研究に使って欲しいと申し出ましたが、廣瀬教授より、500,000円を年に1件きよくん基金助成とし、継続してはどうかとご提案をいただきました。そして、2013年10月の第1回は廣瀬教授に助成させていただきました。その後、きよくん基金助成制度を作り、2014年12月より初めての公募を行い、2015年3月の選考会にて第2回きよくん基金助成は理化学研究所脳科学総合研究センター 神経遺伝研究チームに、第3回は福岡大学病院 小児科 石井敦士先生に研究助成金として500,000円を贈呈することになりました。下記の通り贈呈式及び記念講演を行いますのでお知らせ致します。



日時   平成28年10月8日(土) 午後1時30分~3時30分
場所   グランシップ 会議室
         〒422-8005 静岡県静岡市駿河区池田79-4  TEL 054-203-5710(代表) 
贈呈者及び記念講演講師  福岡大学病院 小児科 石井敦士先生
助成研究課題 「ドラベ症候のSCNIA遺伝子変異と表現系のWebデータベースの作成と維持」
記念講演演題 「SCN1A遺伝子研究の現状と未来」
参加費   無料ですが先着30名とさせていただきます。



第5回SMEの交流会のご案内

第9回、10回ぽっかぽかコンサートで開催しましたSMEの交流会は今後、きよくん基金助成贈呈式の後、行うことになりました。下記の通り贈呈式の後、開催しますのでお知らせ致します。福岡大学病院 小児科 石井敦士先生も4時まで同席してくださいます。
今回は翌日の共生共走マラソン参加のため、足こぎ車いすを持っていきますので、興味のある方は
是非、試乗なさってください。


日時   平成28年10月8日(土) 午後3時30分~4時30分
場所   グランシップ 会議室
      〒422-8005 静岡県静岡市駿河区池田79-4  TEL 054-203-5710(代表)
参加費  無料ですが先着30名とさせていただきます。 
お願い  お子さんが参加されます場合は、重積しても主治医のもとに駆けつけられる範囲になさってください。限られた時間ですので、相談なさりたいことがあれば、メールでもいいので事前にお知らせください。石井先生は4時までの参加となります。先生へのご質問を先に始め、退席されてから患者家族の交流会になります。ひとりで悩むことは良いことがありません。元気になって帰っていただけるような会になればと思います。
食事会  希望者がありましたら、5時半から8時半まで、東静岡駅周辺で食事会を開催します。話足りない方は、是非ゆっくりお話ししましょう。

『きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)』の応援ポイント

現在開催中の期間: 2月20日(月)~2月26日(日)
今週残り
1日
現在
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ポイント順位
101位
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5,000pt
10,000pt
20,000pt
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ゴール4まで達成済!(¥2,000)
ゴール5(30,000pt=¥3,000)まで、あと 8,960pt!
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公式
毎日、ポイント獲得後に一言! (13)

gooddo公式
2016年7月7日 19:44
『きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)』を一緒に応援している仲間に、毎日一言残そう♪
『きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)』を一緒に応援している仲間に、毎日一言残そう♪
きよくん基金を募る会
クレアのおばちゃんさま
本当に暑いですね。昨日、キヨが発熱!って焦りましたが、大丈夫でした。キヨは汗かけないから、大変です。
クレアのおばちゃんさま
本当に暑いですね。昨日、キヨが発熱!って焦りましたが、大丈夫でした。キヨは汗かけないから、大変です。
きよくん✨クレアちゃん✨
初の1000ポイント❗私も嬉しい❤
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きよママ
1000ポイント、おめでとうございました
0
2016年11月29日
にゃんこ
毎日の日課にしています
毎日の日課にしています
きよママ
毎日の応援ありがとうございます。1000ポイント出たら、何かイイことあるかもです(≧∀≦)
1
2016年11月29日
としひろ
毎日、ぼちっとしてます
毎日、ぼちっとしてます
きよママ
毎日ポチしていただきありがとうございます。
0
2016年12月22日
きよママ
MU様、応援ありがとうございます。
頑張りますo(^o^)o
MU様、応援ありがとうございます。
頑張りますo(^o^)o
なお
わ~い❤300ポイント
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きよままなおさま
なおさま300ポイント、ありがとうございます。
2
1月14日 23:08
なお
やったぁ
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きよまま
なおさま いつも応援ありがとうございます。
0
2月9日 10:14
星理江子
いつでも応援してます。
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きよまま
理江子さま いつも応援していただき、ありがとうございます。
0
2月9日 10:17
たお
100ポイントゲット!
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きよまま
たおさま 100ポイントありがとうございます。
0
2月9日 10:18
としひろ
今日もポチです❗
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きよまま
としひろ様 いつも応援していただき、ありがとうございます。
0
2月9日 10:19
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gooddo公式
2016年7月7日 19:44
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