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投稿元: その他

九州ヘルプマーク・ヘルプカードひろめ隊♪

九州ヘルプマーク・ヘルプカードひろめ隊♪
2018年6月12日 11:31
熊本県を拠点に、九州全域で、ヘルプマーク・ヘルプカードが当たり前に知ってる!となることを目標に、周知活動をしています。

宜しくお願いします。
熊本県を拠点に、九州全域で、ヘルプマーク・ヘルプカードが当たり前に知ってる!となることを目標に、周知活動をしています。

宜しくお願いします。

難病あるあるを募集します! (13)

中の人
2016年9月14日 12:22
当法人では、難病者によくある事「難病あるある」を4コマ漫画で掲載することにより、難病啓発を行っています。
http://blog.livedoor.jp/kyotopassione/
gooddoのこのスレッドでもネタを募集したいと思います。文章だけで構いませんので、あるあるネタを書き込んで頂きたいと思います。
※なお、ここでのネタを元に出来た4コマ漫画は、当法人で編集等させて頂くことがありますこと、ご了承くださいませ。m(__)m
当法人では、難病者によくある事「難病あるある」を4コマ漫画で掲載することにより、難病啓発を行っています。
http://blog.livedoor.jp/kyotopassione/
gooddoのこのスレッドでもネタを募集したいと思います。文章だけで構いませんので、あるあるネタを書き込んで頂きたいと思います。
※なお、ここでのネタを元に出来た4コマ漫画は、当法人で編集等させて頂くことがありますこと、ご了承くださいませ。m(__)m
かあか
クローンあるある第2弾です!

術後傷も落ち着き、退院に向かい外泊や外出。外泊する度発熱し、外出する度に腹痛が、、、。結局『頻繁に外に出て身体慣らしてから帰って』と言われてダラダラ入院。。。
クローンあるある第2弾です!

術後傷も落ち着き、退院に向かい外泊や外出。外泊する度発熱し、外出する度に腹痛が、、、。結局『頻繁に外に出て身体慣らしてから帰って』と言われてダラダラ入院。。。
かあか
クローン、エレンタールあるある。
フレーバーが色々出て来るけれど、結局1番飲みやすいのは、自分が初めに慣れた味。。。ちなみに私はパイン味。
クローン、エレンタールあるある。
フレーバーが色々出て来るけれど、結局1番飲みやすいのは、自分が初めに慣れた味。。。ちなみに私はパイン味。
中の人
あるある、ありがとうございます。ひとつずつ、4コマ漫画にさせて頂いております。m(__)m
1
2017年2月7日
かあか
4コマいつもありがとうございます
4コマいつもありがとうございます
かあか
エレンタールあるある。
溶かして飲むには量が多い。ラクガンみたいに固めたら?結構デッカくなる上に味も濃くなるでしょう。そのまま直に舌につく
エレンタールあるある。
溶かして飲むには量が多い。ラクガンみたいに固めたら?結構デッカくなる上に味も濃くなるでしょう。そのまま直に舌につく
かあか
クローンあるある。昔はサラゾピリン、円盤見たいな形で飲むの大変やったんやで。今のはペンタサもだいぶ小さくなったけど、ペンタサ硬くて喉痛い。
クローンあるある。昔はサラゾピリン、円盤見たいな形で飲むの大変やったんやで。今のはペンタサもだいぶ小さくなったけど、ペンタサ硬くて喉痛い。
中の人
投稿ありがとうございます。サラゾピリン、同病の者に聞いたら2センチくらいあったらしいですね。医療の進歩に感謝ですね。(^^)それでもペンタサでも喉がいたいなんて。。。
0
2017年3月3日
かあか
クローンあるある。外から見ても大腸切ってるのわからない。外から見ても炎症反応上がってんのわからない。外から見てもごはん食べられないのわからない。
クローンあるある。外から見ても大腸切ってるのわからない。外から見ても炎症反応上がってんのわからない。外から見てもごはん食べられないのわからない。
中の人
投稿ありがとうございます。外見からわからないって本当に辛いところですよね。同病の者は、友人との外食で苦労してたりしてます。
0
2017年3月3日
ポチ
スティーブンスジョンソン症候群あるある。 使えない薬が増えていく。 医師に処方されても薬剤師さんに一度確認しないと使えない。 お薬手帳のアレルギー薬剤の欄に書ききれなくなる。
スティーブンスジョンソン症候群あるある。 使えない薬が増えていく。 医師に処方されても薬剤師さんに一度確認しないと使えない。 お薬手帳のアレルギー薬剤の欄に書ききれなくなる。
ポチ
スティーブンスジョンソン(急性期)あるある。 急性期はステロイドパルス治療になることがある。 骨が壊死してて、整形外科で股関節とか肩の骨切ったり回したり。 だから脱臼しやすい。 
スティーブンスジョンソン(急性期)あるある。 急性期はステロイドパルス治療になることがある。 骨が壊死してて、整形外科で股関節とか肩の骨切ったり回したり。 だから脱臼しやすい。 
ポチ
スティーブンスジョンソンあるある。 合併症の整形の難病(特発性大腿骨頭壊死症とか)手術で抗生物質が使えなくて医者が頭抱えたりとか。 クリンダマイシンは今のところ使える。 セフェム系は全滅。 
スティーブンスジョンソンあるある。 合併症の整形の難病(特発性大腿骨頭壊死症とか)手術で抗生物質が使えなくて医者が頭抱えたりとか。 クリンダマイシンは今のところ使える。 セフェム系は全滅。 
ポチ
特発性大腿骨頭壊死症あるある。 立っていたり、冬場もとにかく股関節が痛い。 バスに座っていると、高齢の方に席をお譲りしたいがこちらも人工関節の寿命伸ばしたいので。 シルバーパスがあるからバスは高齢者多いし、若いのが座ってるのは目立ってしょうがない。
特発性大腿骨頭壊死症あるある。 立っていたり、冬場もとにかく股関節が痛い。 バスに座っていると、高齢の方に席をお譲りしたいがこちらも人工関節の寿命伸ばしたいので。 シルバーパスがあるからバスは高齢者多いし、若いのが座ってるのは目立ってしょうがない。
ポチ
特発性大腿骨頭壊死症あるある。 普段使わないけど、もしもの時のため、座席に座るエクスキューズのためだけに折り畳み式の杖を持ち歩く。
特発性大腿骨頭壊死症あるある。 普段使わないけど、もしもの時のため、座席に座るエクスキューズのためだけに折り畳み式の杖を持ち歩く。
中の人
沢山のあるあるネタありがとうございます。 若い難病患者は優先席で目立ちますよね。 私も見た目が派手めなので目立ってます。笑 合併症やアレルギーの件も大変ですよね。 とっても生活しづらくなってきますよね。 天候も変わりやすいのでご自愛ください。
3
2017年4月7日
カラフル
リリカの副作用のことがとてもよく分かり感謝です(^-^)/
脊髄梗塞を患い、神経障害性疼痛のためリリカとトラムセットを服用していますが、副作用ってあるんだろうなぁと思いつつ飲んでいました。
腰から下麻痺しているので体幹がぐらぐらで、座ると前後左右に倒れます。顔を洗うにもひと苦
リリカの副作用のことがとてもよく分かり感謝です(^-^)/
脊髄梗塞を患い、神経障害性疼痛のためリリカとトラムセットを服用していますが、副作用ってあるんだろうなぁと思いつつ飲んでいました。
腰から下麻痺しているので体幹がぐらぐらで、座ると前後左右に倒れます。顔を洗うにもひと苦労で、前にパタンと倒れます…脊損の方と同じ、たぶんあるあるでしょうね。

新しいホームページを公開しました。

NPO法人パーキンソン病支援センター
2018年1月12日 17:28
今年からは皆様と更につながるために、より良いホームページにしたいと思います。
どうぞ新しくなったホームページをよろしくお願いします。
https://npo-pdso-info.jimdo.com/
今年からは皆様と更につながるために、より良いホームページにしたいと思います。
どうぞ新しくなったホームページをよろしくお願いします。
https://npo-pdso-info.jimdo.com/

2018年1月21日「サロン交流会」

NPO法人パーキンソン病支援センター
2018年1月12日 08:45
新しい年のはじめに皆様の今年のより良い暮らしを目指し、作業療法士の先生をお招きしてお話とみんなで一緒に作業療法を行います。
楽しく学んで生活のお役に立つことを覚えていきましょう!
場所:ひと・まち交流館京都 2階 第1・2会議室
お問合せ 050-7129-7324
新しい年のはじめに皆様の今年のより良い暮らしを目指し、作業療法士の先生をお招きしてお話とみんなで一緒に作業療法を行います。
楽しく学んで生活のお役に立つことを覚えていきましょう!
場所:ひと・まち交流館京都 2階 第1・2会議室
お問合せ 050-7129-7324

カーボカウント&先進デバイス活用セミナー2017(東京、大阪、愛知) (5)

おおむらあずさ
2017年12月15日 19:28
 皆さんご承知のように食後の血糖値は炭水化物によって大きく左右されます。特に1型糖尿病患者のための「カーボカウント」はこの炭水化物量に注目したインスリン量調節法で上手に利用すれば効果的なインスリン量調節が可能だとしてその重要性が認識されています。
 本セミナーは現在の血糖値が常に患者自身で見られる「パーソナルCGM(持続的血糖値モニター)」の活用についても学べる、インスリンポンプも含めた「先進デバイス活用セミナー」です。

★★詳細についてはこちらをご覧ください★★
http://japan-iddm.net/seminar/ciseminar/
 皆さんご承知のように食後の血糖値は炭水化物によって大きく左右されます。特に1型糖尿病患者のための「カーボカウント」はこの炭水化物量に注目したインスリン量調節法で上手に利用すれば効果的なインスリン量調節が可能だとしてその重要性が認識されています。
 本セミナーは現在の血糖値が常に患者自身で見られる「パーソナルCGM(持続的血糖値モニター)」の活用についても学べる、インスリンポンプも含めた「先進デバイス活用セミナー」です。

★★詳細についてはこちらをご覧ください★★
http://japan-iddm.net/seminar/ciseminar/

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 参加対象
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1型糖尿病患者・患者家族・医師・看護師・栄養士・薬剤師など、どなたでもご参加ください。

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 セミナー内容
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1)カーボカウント法の基礎
2)カーボカウントの実践(昼食)と演習
3)インスリンポンプ、CGMなど先進デバイスを活用した治療法について

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 参加費
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■患者・家族
 日本IDDMネットワーク会員 2,000円/ 非会員 3,000円
■医療者等患者・家族以外
 日本IDDMネットワーク会員 5,000円/ 非会員 6,000円

※ 当セミナーは日本糖尿病療養指導士認定更新のための研修単位(2群2単位)です。

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 開催地について
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■第1回 終了しました

■第2回 東京
・日時:2018年1月14日 日曜日 10:30~16:30 (10:00開場)
・会場:貸教室・貸会議室 内海(本館東京学院ビル)3階教室
    東京都千代田区三崎町3-6-15 東京学院ビル
  会場地図  http://www.kaigishitsu.co.jp/access/
・講師:広瀬正和先生(D Medical Clinic Osaka 院長)
・定員:120名(先着順)

■第3回 愛知
・日時:2018年1月21日 日曜日 10:30~16:30(10:00 開場)
・会場:東別院会館 2F 蓮・橘
    愛知県名古屋市中区橘2-8-45
  会場地図  http://www.ohigashi.net/annai/access/
・講師:広瀬正和先生(D Medical Clinic Osaka 院長)
・定員:110名(先着順)

■第4回 大阪
・日時:2018年2月24日 土曜日 10:30~16:30 (10:00開場)
・会場:男女共同参画・青少年センター(ドーンセンター)5階 特別会議室
    大阪府大阪市中央区大手前1丁目3番49号 ドーンセンター
  会場地図  http://www.dawncenter.jp/shisetsu/map.html
・講師:川村智行先生(大阪市立大学大学院 医学研究科発達小児医学講師)
・定員:110名(先着順)


★★詳細についてはこちらをご覧ください★★
http://japan-iddm.net/seminar/ciseminar/
おおむらあずさ
30ポイント!(°▽°)9位ですー
30ポイント!(°▽°)9位ですー
こんこん
100P)^o^( おととい大風 昨日大雪 今日もっと大雪 (~"~)
100P)^o^( おととい大風 昨日大雪 今日もっと大雪 (~"~)

2018・1・14 仙台で親子交流会を開催します (1)

おーば
2017年12月15日 21:54
「みやぎ眼瞼下垂の会」が主催する悠々サロンです。

http://miyagigankenkasui.blog.fc2.com/blog-entry-18.html

日  時 : 平成30年1月14日(日) 10:30~12:30
「みやぎ眼瞼下垂の会」が主催する悠々サロンです。

http://miyagigankenkasui.blog.fc2.com/blog-entry-18.html

日  時 : 平成30年1月14日(日) 10:30~12:30
会  場 : エルパーク ・ 仙台 5階 子どもの部屋
仙台市青葉区一番町4丁目11番1号141ビル
(仙台三越定禅寺通り館) 5階

参加対象 : 眼瞼下垂の子を持つ親と子ども 
先輩ママや市外、県外からの参加も大歓迎!

参 加 費 : 1家庭500円

申込・問合せ 
メールにて下記の事項をお知らせください        

 ① 参加者名  ② 当事者お子さんの年齢
 ③ 住所      ④ 電話番号 ⑤通院病院
  ⑤ 今の状況   ⑦ 当日聞きたいこと

    連絡先 みやぎ眼瞼下垂の会 代表 橋本智子
メールmiyagi_gankenkasui@yahoo.co.jp

6月1日(木)静岡交流会を開催します! (3)

CFS支援ネットワーク
2017年5月23日 02:26
東海エリアでは初めての交流会を静岡県で開催することとなりました。
静岡県在住の方に限らず、どなたでもご参加いただけます。同じ境遇の方や家族の方々とおしゃべりをして、楽しいひと時を一緒にすごしませんか?

■交流会 ~おしゃべり会~
日時:2017年6月1日(木)14:30~16:00(※時間は変更の可能性あり)
東海エリアでは初めての交流会を静岡県で開催することとなりました。
静岡県在住の方に限らず、どなたでもご参加いただけます。同じ境遇の方や家族の方々とおしゃべりをして、楽しいひと時を一緒にすごしませんか?

■交流会 ~おしゃべり会~
日時:2017年6月1日(木)14:30~16:00(※時間は変更の可能性あり)
場所:ふじのくにテラス(静岡県庁舎内)
http://www.nasubi-ltd.co.jp/terrace/index.php

参加者:CFS支援ネットワークの会員・家族、当日のご入会可
申込み:お名前、ご住所、メールアドレス、電話番号を明記のうえ、5月25日までに、メール、お手紙、おハガキでの申し込みをお願い致します。

CFS支援ネットワーク事務局
●メール: cfs-sprt.net@outlook.jp
●郵 便: 〒038-0021 青森市安田近野75-1 

※会員限定で、別途懇談会を予定しています。
岡本 忠
応援させていただきます。私も原因不明と医師から診断されて苦労して来ましたので早く医療関係がもっと早い的確な診断が出来ることを願います。コメントを入力
応援させていただきます。私も原因不明と医師から診断されて苦労して来ましたので早く医療関係がもっと早い的確な診断が出来ることを願います。コメントを入力
CFS支援ネットワーク
交流会が無事に終わりました!
静岡県内はもとより岐阜からも「笑顔の花びら集めたい」塚本明里さん親子にご参加いただき、楽しい時間を過ごすことができました。静岡県議会議員の方々にもご参加いただき、有意義な会となりました。ありがとうございました。
中日新聞、静岡新聞の取材を受けまし
交流会が無事に終わりました!
静岡県内はもとより岐阜からも「笑顔の花びら集めたい」塚本明里さん親子にご参加いただき、楽しい時間を過ごすことができました。静岡県議会議員の方々にもご参加いただき、有意義な会となりました。ありがとうございました。
中日新聞、静岡新聞の取材を受けました。
リドミ
毎日コツコツ 押して頑張る
毎日コツコツ 押して頑張る

インスリンポンプの安全講習会開催!(東京3回、大阪2回)

おおむらあずさ
2017年12月15日 19:20
SAP療法を行っている患者・家族のみなさん向けに、より快適な生活と血糖コントロールができるように、使用時の注意点やコツなどをお伝えします。

▼詳細はこちらをご覧ください
http://japan-iddm.net/seminar/sap_workshop/

SAP療法を行っている患者・家族のみなさん向けに、より快適な生活と血糖コントロールができるように、使用時の注意点やコツなどをお伝えします。

▼詳細はこちらをご覧ください
http://japan-iddm.net/seminar/sap_workshop/

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安全講習会 内容
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 - パーソナルCGMについて(CGMの原理、較正のタイミングなど)
 - インスリンポンプについて(注入セット交換、交換頻度、便利な機能の活用など)
 - トラブル時の対応について(アラート、履歴、トラブルシューティングなど)
 - グルコースアラート設定について(各グルコースアラート設定、設定の注意点)
 - グループワーク(日頃の疑問点についての共有など、ユーザー同士の相互意見交換)

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参加費
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日本IDDMネットワーク会員 2,000円/ 非会員 3,000円
※小学生以下の参加費は無料です。
※市町村民税非課税世帯の方は無料です。お申し込みの際に事務局までメール等でご連絡ください。

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開催地域・詳細
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■第1回 東京
・日時:2018年2月25日(日)13:00~16:30(12:30開場)
・会場:日本メドトロニック株式会社 東京本社
    東京都港区港南1-2-70 品川シーズンテラス 21階
    https://goo.gl/maps/mTVH6Mr9iuA2
・アドバイザー:広瀬正和先生(D Medical Clinic Osaka 院長)
・定員:30名(先着順)
※お子さまとのご参加大歓迎DAYです。
※お子様の遊べる別のお部屋をご用意しています。お子様と遊ぶボランティアスタッフはいますが、けがなどの責任は負いかねますのでご承知おきください。また、低血糖などの対応も保護者の方でご対応いただきますようお願い申し上げます。

■第2回 東京
・日時:2018年3月11日(日)13:00~16:30(12:30開場)
・会場:日本メドトロニック株式会社 東京本社
    東京都港区港南1-2-70 品川シーズンテラス 21階
    https://goo.gl/maps/mTVH6Mr9iuA2
・アドバイザー:川村智行先生(大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学教室 講師)
・定員:30名(先着順)
※お子様の遊べる別のお部屋をご用意しています。お子様と遊ぶボランティアスタッフはいますが、けがなどの責任は負いかねますのでご承知おきください。また、低血糖などの対応も保護者の方でご対応いただきますようお願い申し上げます。

■第3回 大阪
・日時:2018年3月25日(日)13:00~16:30(12:30開場)
・会場:日本メドトロニック株式会社 大阪支店
    大阪府大阪市福島区福島7-20-1 KM西梅田ビル3F
    https://goo.gl/maps/tTBMNWiArSw
・アドバイザー:堀田優子先生(大阪市立大学大学院 発達小児医学教室 )
・定員:30名(先着順)
※お子様用の別のお部屋はございません。お子様と遊ぶボランティアスタッフは配置予定ですが、けがなどの責任は負いかねますのでご承知おきください。また、低血糖などの対応も保護者の方でご対応いただきますようお願い申し上げます。

■第4回 東京
・日時:2018年3月31日(土) 13:00~16:30(12:30開場)
・会場:日本メドトロニック株式会社 東京本社
    東京都港区港南1-2-70 品川シーズンテラス 21階
    https://goo.gl/maps/mTVH6Mr9iuA2
・アドバイザー:広瀬正和先生(D Medical Clinic Osaka 院長)
・定員:30名(先着順)
※お子様の遊べる別のお部屋をご用意しています。お子様と遊ぶボランティアスタッフはいますが、けがなどの責任は負いかねますのでご承知おきください。また、低血糖などの対応も保護者の方でご対応いただきますようお願い申し上げます。

■第5回 大阪
・日時:2018年4月14日(土) 13:00~16:30(12:30開場)
・会場:日本メドトロニック株式会社 大阪支店
    大阪府大阪市福島区福島7-20-1 KM西梅田ビル3F
    https://goo.gl/maps/tTBMNWiArSw
・アドバイザー:西川直子先生(大阪市立大学大学院 発達小児医学教室 )
・定員:30名(先着順)
※お子様用の別のお部屋はございません。お子様と遊ぶボランティアスタッフは配置予定ですが、けがなどの責任は負いかねますのでご承知おきください。また、低血糖などの対応も保護者の方でご対応いただきますようお願い申し上げます。

------------------------
お問い合わせ
------------------------
認定NPO法人 日本IDDMネットワーク
〒840-0823 佐賀県佐賀市柳町4-13
TEL 0952-20-2062
FAX 020-4664-1804  
E-mail info@japan-iddm.net

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 リンク
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▼詳細はこちらをご覧ください
 http://japan-iddm.net/seminar/sap_workshop/

12月24日「サロン交流会」

NPO法人パーキンソン病支援センター
2017年12月15日 09:21
師走となり寒さが厳しくなりましたが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。
今年最後のサロン交流会は「バランスヨーガ」になります。
先生の温かくて優しいレッスンで、身も心暖っかくなってください。
場所:ひと・まち交流館京都 3階第5会議室
お問い合わせ 050-7129-7324
師走となり寒さが厳しくなりましたが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。
今年最後のサロン交流会は「バランスヨーガ」になります。
先生の温かくて優しいレッスンで、身も心暖っかくなってください。
場所:ひと・まち交流館京都 3階第5会議室
お問い合わせ 050-7129-7324

11月19日「サロン交流会」

NPO法人パーキンソン病支援センター
2017年11月10日 06:51
朝晩の冷え込みがこたえる季節になりました。
体が硬く縮こまってしまうのを防ぐためにもお出かけしましょう。
場所:ひと・まち交流館 京都3階
   ボランティアセンターミーティングルーム
お問い合わせ 050-7129-7324
朝晩の冷え込みがこたえる季節になりました。
体が硬く縮こまってしまうのを防ぐためにもお出かけしましょう。
場所:ひと・まち交流館 京都3階
   ボランティアセンターミーティングルーム
お問い合わせ 050-7129-7324
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